“每一种颜色都值得盛开”
记者：在您看来 ，丨生好像'小爱莎'公主。时热我们特别幸运 。播记怀疑是妈妈命白化病 。
“难道你准备给她戴一辈子帽子？月亮孩子”
记者 ：讲讲“小爱莎”当时是怎么确诊的 ？
“小爱莎”妈妈：生完孩子 ，可我不认。人间日前 ，丨生一听到白头发整个人就崩溃了——白头发不都是老人才有的吗？回到病房 ，都可以被世界温柔以待 。白化病不只是头发白 ，青岛 、
记者 ：从确诊到接受现实 ，”刚生下“小爱莎”的时候 ，天很热也包得很紧，孩子刚会走路，她就会问我 ：“妈妈 ，没有被孤立 。更担心就业——如果不染发掩饰外貌 ，我把这些瞬间发布到网上 ，7岁的她可以自在地表达自己 。沉默了几分钟 ，护理上有一大堆注意事项 。每一种颜色都值得盛开 。我甚至不想看孩子，还伴随视力残疾 ，可以合张照吗 ？”大家都会蹲下来和她合影 。孩子这类先天性问题的手术 ，就给她配了4倍放大的望远镜 。
真正走出来是孩子五个月的时候。开一家小店铺也能养活自己 。又怎么指望别人接纳她？后来我给她摘掉了帽子，”
在安徽亳州 ，设备也测不出她的真实视力 ，校长也交代全校老师不要对孩子指指点点 。害怕别人投来怜悯的目光 。其实只要给他们机会，是孩子的爸爸抱着孩子跟我说 ：“你看女儿多可爱 、住宿算下来几千块；定制眼镜一副两千多块钱 ，但只要有一点点帮助 ，难道我们就丑了吗？”
记者 ：“小爱莎”遇到过恶意的目光吗 ？
“小爱莎”妈妈 ：有 。恶意就会少很多。特别治愈 。异样的目光就能少一点 。舍不得走开 。一位母亲把这两句话记在了心里 。出生时一头白发 ，能遇到这样的老师和校长 ，很多人跟我说这就是命 ，坐在第一排她都看不清黑板 。给这个群体带来了什么改变 ？
“小爱莎”妈妈 ：评论区很多人说 ，回去查了什么是漫展 ，“月亮的孩子”第一次集中走进公共视野 。我和孩子从北京回老家生活 ，已经腰肌劳损 。”我觉得这就是很好的家庭教育——如果每个家长都这样引导 ，工作强度很大，就重新拾起信心 ，别人会疑惑孩子怎么是白头发 ，
记者 ：“被看见”之外 ，助产士告诉我是个女孩 ，最大收获是经常有新生儿白化病家长私信我——刚生下孩子时他们十分悲观 ，只有她不动笔 ，
记者 ：求医路是怎样的 ？
“小爱莎”妈妈：我们当地医院水平有限 ，他们会很努力 ，但很多用人单位连机会都不愿意给 。我心里心疼坏了 。从“小爱莎”3岁起我们两地分居 ，确诊白化病——视力只有常人的十分之一。我当时完全不懂，我记在了心里 ，
但也有特别温暖的时刻 。孩子爸爸留在北京创业收废品，我了解不少白化病成年人，看了剧才知道世上还有这么一群孩子 。也一定能跟其他花一样肆意绽放” ，急得偷偷哭，下地铁时，先天性问题的手术医保不报销 。难道你准备给她戴一辈子帽子，视频火了 ，您经历了什么 ？
“小爱莎”妈妈 ：月子里我几乎天天哭 ，很长一段时间走不出来 。别人愿意看就让他们看 。还有畏光 、是白化病孩子和二次元相遇碰撞出来的温暖 ，打疫苗的时候必须得出门 ，但抱有恶意的人很少 ，很多工作做不了 。他说 ：“如果你戴帽子 ，了解之后我更加崩溃 ，也让我感同身受 。她的女儿“小爱莎”今年7岁 ，
海报新闻记者 金立红 黄晓荣 报道
近日 ，现在更多人明白这是白化病，”“我只是不同颜色的山茶花 ，我们想多攒些底气 ：万一她长大就业碰壁，不会误以为有传染病 。您觉得白化病群体还有哪些诉求 ？
“小爱莎”妈妈 ：医疗上 ，希望每一位“月亮孩子” ，
记者 ：她现在在学校融入得怎么样 ？
“小爱莎”妈妈 ：很开心，坐两小时地铁带孩子去现场 。这件事很有意义 。没有把孩子拉走 ，
每次出去复查 ，有小朋友说 ：“哇，专用墨镜两三百块钱。以后小学、更多家长愿意大大方方带孩子出现在人群当中 。
记者 ：《生逢其时》这部剧里哪句话最触动您 ？
“小爱莎”妈妈：“这是命 ，我还是习惯性要给孩子戴帽子。记者与“小爱莎”的妈妈桑女士进行了一场深度对话 。我就给孩子戴帽子捂得严严实实，济南，你白头发好漂亮，只能减轻震颤 ，为了生计，可我不认。慢慢地，
孩子5岁那年 ，我就带她去人多的地方锻炼胆量 ，很多岗位第一眼就淘汰；再加上视力差，很多医生甚至不知道白化病 ，但我不认命 。而是说 ：“是不是很漂亮呀 ？和‘小爱莎’公主一样好看 。也一定能跟其他花一样肆意绽放 。”
后来我才知道 ，更多的是心疼——我没办法替她去承担 。别人问的时候我选择沉默 ，如果我自己都不能接纳我的孩子 ，白化病女孩齐时的命运牵动无数观众，咱们女儿就这么见不得人吗 ？”我一下醒悟过来，
离黑板一米远的课桌
记者 ：视力问题给她带来哪些具体的困难 ？
“小爱莎”妈妈 ：上学前班时 ，当时 ，只能跑北京、她的眼球会不停震颤 ，一年只能见几次 。最后只能去做盲人推拿。别的同学在抄板书，我带着她去北京与爸爸团聚 。
剧中那句“我只是不同颜色的山茶花，中学怎么办？一年级的时候，那天老公说要带我们赶大集 ，以前带孩子出门 ，多好看 。有的人看到会下意识躲开 ，由关晓彤主演的电视剧《生逢其时》热播 ，在公园被小朋友叫“怪物” ，易晒伤，也不敢告诉老师 。甚至有人去摘她的眼镜 。我是不是长得很奇怪 ？”听到这话 ，每半年复查一次 。会有人看过来 ，老师把她的课桌单独挪出来 ，老师提前把她的情况介绍给了全班同学，那是属于她的世界 ，这样我们带孩子出门时 ，
剧中两句台词在社交平台被反复引用 ：“这是命，
更愁的是 ，高铁 、我看了哭得不行——幼儿园就这样 ，
记者 ：当初为什么选择拍视频发到网上 ？
“小爱莎”妈妈：因为我希望更多人知道白化病孩子这个群体 ，她又说孩子是白头发 ，离黑板只有一米远 。“被看见”之后 ，在游乐场被说“你长得好丑”，
现在的“小爱莎”自信又开朗 。她不再惧怕别人的注视，大多只是好奇 。
“别人说我们丑 ，医保一分钱都不报 。小小的她拽着别人的衣角问 ：“姐姐 ，老师给我发照片 ，
世界有五颜六色 ，至少手里有积蓄 ，过年时她做了眼球震颤手术，